Il y a quelques mois, je vous racontais mon combat contre un cancer du côlon à 45 ans : l’annonce du 6 janvier, la colectomie droite, les trois nodules découverts dans le péritoine et ce protocole FOLFOX qui allait rythmer mes semaines pendant six mois. Puis, je vous parlais dans un autre article de prendre soin de sa peau, de tous ces gestes que la maladie m’a appris à ne plus négliger.
Dans ces deux articles, il y avait déjà un fil rouge : mon corps essaie de me dire des choses, et je n’ai pas toujours su l’écouter. Aujourd’hui, il continue de parler. Et je dois l’écouter, l’apprivoiser et apprendre à vivre avec cette nouvelle version de moi-même.
Ma dernière cure de chimiothérapie date du 24 septembre 2026. Le 15 octobre suivant, j’ai subi la cytoréduction péritonéale, cette grosse étape qui me restait à franchir. Et aujourd’hui, j’ai enfin des nouvelles à vous donner. Elles sont plutôt bonnes. Mais elles ne sont pas si simples à digérer.
Pendant des mois, ma vie a été rythmée par les cures, les prises de sang, les effets secondaires, les reports de traitement, les injections pour faire remonter les globules blancs ou les plaquettes, et cette impression d’avoir toujours la prochaine échéance en tête. On pourrait penser qu’une fois la dernière perfusion et la dernière opération passées, tout s’arrête. Que l’on range ses affaires de chimio dans un coin, que l’on fait sa convalescence et que l’on reprend simplement le cours de sa vie.
Sauf que mon corps, lui, n’a pas du tout tourné la page.
Alors, voici la suite de mon histoire, celle dont on parle finalement assez peu : ce qui reste dans le corps et dans la tête quand les traitements se terminent.
Le 15 octobre : la cytoréduction péritonéale
Le 15 octobre, c’était le jour J pour la dernière échéance. Pour expliquer simplement, la cytoréduction péritonéale consiste à retirer les tumeurs visibles présentes dans la cavité abdominale, liées à ma carcinose péritonéale. C’est une chirurgie lourde, proposée dans des situations bien précises, notamment lorsque la maladie reste limitée au péritoine et que les équipes estiment qu’une chirurgie complète ou optimale est possible.
Souvenez-vous : lors de ma première opération, la colectomie droite, on m’avait retiré presque 13 cm de côlon, et trois nodules avaient été identifiés. Ensuite il y a eu la celioscopie exploratrice en juin, où l’on m’a également retiré mes ovaires. Cette fois, il s’agissait d’aller encore plus loin. J’ai eu une laparotomie, avec une ouverture bien plus importante de l’abdomen, et j’ai aujourd’hui une longue cicatrice, qui prolonge celle de ma première opération et de la cœlioscopie.
Cette cicatrice, je la connaissais déjà. Mais la voir devenir aussi longue et aussi visible, ce n’est pas anodin. Je vous le disais dans mon article sur la peau : il faut apprendre à regarder ce corps autrement. Une fois de plus. Alors j’essaie de ne pas y voir une simple marque, mais la trace d’une étape que j’ai traversée pour aller vers la rémission.
Je suis restée une semaine à l’hôpital. Les premiers jours se sont bien passés et je n’ai pas souffert, grâce à la péridurale. Le plus dur est venu après. Une fois la péridurale retirée, j’ai pas mal souffert au moment de la reprise du transit, avec des douleurs comparables à de fortes coliques.
Rentrer à la maison… et se sentir « inutile »
Ce que je n’avais pas anticipé, c’est le contrecoup moral. Au retour à la maison, je me suis sentie vraiment diminuée et, finalement, « inutile ». Moi qui vous parlais de mon tempérament positif et de battante dans mon premier article, j’ai dû accepter d’être, pendant un temps, celle qui ne peut presque rien faire. Les montagnes russes dont je vous parlais, en voilà une nouvelle descente.
Il y a eu aussi des détails très concrets. Je dors toujours sur le ventre ou sur le côté, et il a fallu m’habituer à dormir sur le dos, une position qui m’a vraiment gênée. On ne pense pas à ça quand on imagine une convalescence, et pourtant, ce sont ces petites choses du quotidien qui pèsent.
Petit à petit, les choses se sont améliorées. J’ai pu reprendre doucement la marche. Quinze jours après l’opération, tout est reparti : la convalescence se déroule bien. Et je me dis que c’est déjà énorme.
L’annonce : en rémission, mais l’épée de Damoclès reste là
Et puis, il y a eu les résultats de la biopsie annoncés pendant le rendez-vous début novembre par mon oncologue. Ils sont bons : ils montrent que je suis en rémission. Ce mot fait désormais partie de mon histoire, et je veux le dire clairement : c’est une très bonne nouvelle.
Mais je ne vais pas non plus vous raconter que tout est derrière moi. Parce qu’au-dessus de ma tête, il y a cette épée de Damoclès. Le taux de récidive reste élevé : on parle de 30 à 50 % dans les 3 à 5 ans. Mon prochain examen est prévu en février.
Je vous parlais d’un « avant » et d’un « après » le diagnostic. Il y a maintenant un avant et un après la rémission, sauf que cet après-là a déjà un rendez-vous fixé en février.
Alors j’apprends à vivre avec deux réalités en même temps : la joie d’être en rémission, et la conscience que la vigilance ne s’arrêtera pas du jour au lendemain.
Ce que je n’écris pas toujours, je le dis au micro
Dans mon premier article, je vous parlais de « Mon côlon, ma bataille », ce podcast que j’ai créé avec Antony, mon chéri : un journal intime, brut et sincère, sans filtre et sans détour. Depuis, il a bien avancé : nous en sommes à une dizaine d’épisodes.
Si les articles me permettent de poser les choses, le podcast me permet de les dire telles qu’elles sont, avec les silences, la fatigue, les moments de doute, mais aussi la résilience et l’espoir qui s’invitent malgré tout. Et quand je vous lis, en commentaire ou en message, vous me donnez de la force. Merci à celles et ceux qui m’ont écrit.
Si vous voulez l’écouter, vous le trouverez sur Spotify, Apple Podcasts, Deezer et YouTube. Et si ce sujet vous touche : écoutez, parlez-en, partagez.
Les neuropathies : quand le corps garde la mémoire de la chimio
Dans mon article sur la peau, je vous parlais de ces picotements dans les mains et les pieds, de ces raideurs qui apparaissent avec le froid. Ce sont des neuropathies périphériques, notamment liées à l’oxaliplatine, l’un des médicaments de mon protocole FOLFOX : fourmillements, engourdissement, sensibilité ou gêne dans les mains et les pieds, qui peuvent apparaître pendant les cures. C’était d’ailleurs l’un des effets que l’on m’avait annoncés dès le départ.
Ce qui est déroutant, c’est qu’elles ne disparaissent pas forcément avec la dernière perfusion. Elles peuvent continuer après l’arrêt du traitement, parfois jusqu’à 6 mois, un an, voire de façon continue chez certaines personnes. Pour ma part, c’est le plus handicapant aujourd’hui avec mon transit. Je les ressens continuellement, et elles sont encore plus puissantes quand je suis immobile. Je suis en train de tester un traitement, mais j’ai malheureusement des doutes sur son action et j’ai bien peur de les subir encore un long moment. Cela plombe le moral notamment quand je fais du roller par exemple et que mes pieds sont douloureux ou lorsque je cours et que mes pieds sont comme anesthésiés.
D’où l’importance d’agir dès le départ. On peut par exemple tenter de les diminuer en portant deux gants en latex d’une taille en dessous pendant les cures, pour éviter que la chimio n’atteigne l’extrémité des doigts. Et il faut en parler à son oncologue dès qu’elles s’installent au quotidien, afin qu’il puisse réduire le traitement ou les produits qui les provoquent.
Je découvre aussi que la récupération ne suit pas le calendrier que j’avais dans la tête. J’aurais presque envie que mon corps comprenne immédiatement que les traitements sont terminés et qu’il se remette en route. Mais non : il va falloir du temps, et beaucoup de patience.
Le brouillard mental : quand la tête aussi a besoin de temps
Il y a un autre effet dont on parle encore moins, et que j’avais oublié de vous raconter : le brouillard mental.
Ce mot qui ne vient pas, ce fil de la conversation que l’on perd en route, cette concentration qui s’effiloche, cette impression de penser au ralenti… On l’appelle « chemo brain », « brouillard de la chimio » ou « chimio-cerveau ». Et non, ce n’est pas de l’imagination : c’est un effet clairement identifié des traitements contre le cancer. Selon les études, il concernerait une part importante des patients, avec des chiffres qui varient beaucoup, de 17 à 75 %.
Ce brouillard n’a d’ailleurs pas une seule cause. La chimiothérapie en fait partie, mais la fatigue, le manque de sommeil, la douleur, le stress, l’anémie ou encore les déséquilibres hormonaux peuvent aussi y contribuer. Dans mon cas, tous les ingrédients étaient réunis : des mois de chimio, plusieurs opérations, une ménopause brutale. Car la chute des œstrogènes peut elle aussi provoquer ce « brouillard cérébral », et les bouffées de chaleur qui perturbent les nuits n’arrangent rien.
La bonne nouvelle, c’est qu’il est le plus souvent transitoire : d’après les fiches d’information de plusieurs services d’oncologie, les symptômes diminuent chez la majorité des patients dans les 9 à 12 mois, même si chez certaines personnes ils peuvent durer plus longtemps.
En attendant, les équipes soignantes conseillent de noter l’essentiel dans un agenda ou un carnet, de faire des pauses, de garder un sommeil régulier, de bouger (la marche et l’activité physique adaptée font partie des pistes les plus étudiées, j’y reviendrai dans mon prochain article) et surtout d’en parler. Il existe même des ateliers de remédiation cognitive, comme la méthode Oncogite, proposés dans certains comités de la Ligue contre le cancer.
Et c’est encore un sujet que l’on n’ose pas toujours aborder. Peu de patients en parlent à leur oncologue, parfois par pudeur, parfois parce que l’on se dit que « ce n’est pas si grave ». Pourtant, ce brouillard est réel, il a le droit d’être entendu, et il peut être pris en charge. Mon cerveau, lui aussi, me réclame du temps.
45 ans et une ménopause que je n’avais pas prévue
À tout cela s’est ajouté un autre bouleversement : le retrait de mes ovaires. Dans mon premier article, je vous racontais que les médecins me l’avaient proposé de manière préventive. C’est chose faite depuis juin dernier, dans le cadre de mon parcours de cancer. Comme j’avais déjà les trompes ligaturées, l’idée est arrivée assez naturellement chez ma chirurgienne. Elle m’a expliqué que si des cellules cancéreuses se fixaient sur les ovaires, la chimio faisait moins d’effet sur elles. Et la biopsie a révélé des traces du cancer sur mes ovaires : elle a donc bien fait de les retirer.
Mais retirer les ovaires, c’est aussi provoquer une ménopause chirurgicale, et donc une chute brutale des hormones qu’ils produisaient. À 45 ans, je me retrouve avec une ménopause que je n’avais absolument pas imaginée de cette manière, dans un corps déjà bien secoué par plusieurs mois de chimiothérapie. Mon corps semble avoir décidé de modifier plusieurs paramètres en même temps, et ce n’est pas simple à vivre.
Les bouffées de chaleur : mon nouveau thermostat intérieur
C’est probablement le symptôme le plus facile à identifier. Tout va bien et, soudain, j’ai chaud. Vraiment chaud, comme si quelqu’un avait monté le thermostat sans me demander mon avis. Parfois, c’est à la limite du malaise vagal, donc plutôt très gênant.
J’ai commencé à chercher des solutions. Mon oncologue m’a prescrit du Sérélys Meno, et l’équipe de soins de support de l’hôpital m’a conseillé d’aller voir un acupuncteur. Je teste, j’observe, je vois ce qui m’aide ou non. Ce qui fonctionne pour moi ne fonctionnera pas forcément pour une autre femme, mais j’ai envie de chercher des solutions plutôt que de simplement subir.
La sécheresse intime : oui, je vais en parler
Vous me connaissez, je n’ai pas l’habitude de passer sous silence ce dont on parle peu. Alors oui, la sécheresse intime. Ce n’est pas le genre de chose que l’on raconte spontanément, et pourtant elle peut avoir de vraies conséquences sur le quotidien et sur la vie intime.
Cette sécheresse est arrivée à cause des traitements, mais la ménopause l’a clairement accentuée. J’ai essayé des gels et des ovules, mais pour le moment je ne peux pas dire que cela m’apporte une amélioration vraiment bénéfique. C’est frustrant, pour moi évidemment, mais aussi pour mon couple. Heureusement, mon chéri est adorable, très compréhensif et patient. Mais même avec toute la bienveillance du monde, quand le corps ne suit plus comme avant, cela a forcément un impact sur l’intimité.
Je vais donc prendre rendez-vous avec une gynécologue pour voir ce qui peut être fait dans mon cas. Et c’est justement pour cela que je veux en parler. Je trouve dommage que certaines femmes pensent devoir simplement accepter ces changements après un cancer ou une ménopause provoquée par un traitement. Si quelque chose devient gênant, douloureux ou handicapant, il faut pouvoir en parler et chercher une solution, même quand le sujet est intime ou vu comme « tabou », même quand on a l’impression qu’il existe des problèmes « plus importants ».
Mes cheveux, mes turbans et ma féminité
Dans mon premier article, on m’avait rassurée : cette chimio était différente de celle du cancer du sein, et je ne devrais pas perdre mes cheveux. Dans l’article sur la peau, je vous parlais pourtant de les voir changer. Car oui, la perte de cheveux est un effet dont on parle beaucoup, et je sais parfaitement que, comparée aux autres épreuves que traversent les personnes touchées par un cancer, ce n’est pas le plus grave. Mais voir sa masse capillaire se réduire drastiquement est déstabilisant. C’est une partie de notre image, une façon de se reconnaître dans le miroir.
Comme je ne les supporte pas et que j’ai toujours eu une vraie tête à chapeau, j’ai décidé de cacher mes cheveux sous de magnifiques bandeaux, foulards et turbans. Ils sont devenus une véritable partie de mon style, et cela me permet de continuer à m’amuser avec mon apparence.
Grâce à l’association Ma Parenthèse, j’ai participé à un atelier pour apprendre à nouer les foulards et les turbans, animé par Corinne de Hair Atlantic, un institut de bien-être capillaire près de Nantes. J’y suis aussi allée chercher des conseils pour accompagner la repousse : quels produits utiliser et ce qu’il vaut mieux éviter au début. J’y ai notamment appris que, dans mon cas, il était conseillé d’attendre au minimum six mois après la dernière chimiothérapie avant d’envisager une coloration avec des produits non végétaux. Pour le moment, je patiente. Et puis, entre nous, j’ai une jolie collection de turbans et de foulards à rentabiliser !
J’ai aussi repris goût à me maquiller. Pas pour faire comme si je n’étais pas malade, mais pour me rappeler que je pouvais continuer à prendre soin de moi et me sentir jolie et féminine, même quand le corps est bouleversé. Comme pour mes ongles en gel dont je vous parlais, c’est une façon de préserver une forme de normalité.
J’avais envie de montrer que maladie et féminité ne sont pas incompatibles. On peut avoir un port-a-cath, être fatiguée, perdre ses cheveux, avoir des cernes, et malgré tout mettre un joli rouge à lèvres, choisir une belle tenue et sortir avec un magnifique turban. Les deux peuvent parfaitement cohabiter.
Tatouage, massages : le corps a encore besoin de temps
Si j’ai envie de me faire tatouer pour cacher mes cicatrices ou marquer cette étape de vie de façon artistique, il va, là-aussi, falloir attendre. On m’a conseillé de patienter au moins six mois après la dernière cure de chimiothérapie, soit pas avant fin mars pour moi.
C’est le genre d’information à laquelle on ne pense pas quand on imagine la fin de la chimiothérapie. On se dit plutôt : « Ça y est, je vais enfin reprendre ma vie normalement ! » Sauf qu’en réalité, le corps a encore besoin de temps pour éliminer tous les produits injectés.
Même chose pour certains massages ou soins du corps. Dans mon article sur la peau, je vous parlais de ces moments de bien-être, comme une journée en thalassothérapie, lorsque les médecins les autorisent. J’avais pensé aux drainages lymphatiques pour accompagner ma récupération, mais selon la situation médicale, le type de massage et le contexte de traitement, des précautions sont plus que nécessaires. On m’a indiqué qu’il faudrait attendre d’être en rémission avant d’envisager ce type de soin. Reste à voir, avec mon équipe médicale, ce qui sera possible maintenant que les résultats vont dans ce sens.
La suite : réapprendre à vivre autrement
Je terminais mon premier article en me disant que 2026 serait peut-être l’année où j’apprendrais, profondément, à vivre autrement. Et dans l’article sur la peau, j’écrivais qu’il ne faut pas attendre d’aller mal pour prendre soin de soi.
Aujourd’hui, je crois que la vie après le cancer est peut-être la partie la plus délicate : réapprendre à vivre autrement, avec ce corps qui a changé. J’y consacrerai d’ailleurs un prochain article, parce que le sujet mérite qu’on prenne le temps. Je vous raconterai tout ça : ce qui m’aide, ce qui est plus difficile, et comment je tâtonne pour inventer cette nouvelle façon de vivre.
Je pensais que la fin des traitements serait le moment où je pourrais enfin souffler. Je découvre que c’est plutôt une période de transition, faite de soulagement, de fatigue, de patience et d’une vigilance qui ne s’éteint pas.
Ce que j’apprends, c’est qu’il ne faut pas attendre que quelque chose devienne vraiment handicapant pour en parler. Certains effets secondaires sont fréquents après une chimiothérapie, une chirurgie lourde ou une ménopause provoquée, mais cela ne veut pas dire qu’il faut les subir en silence ou les ranger dans un « nouveau normal ». Parler permet de savoir que ce que l’on ressent existe aussi chez d’autres, et de trouver le professionnel qui saura nous aider.
C’est pour cela que j’avais envie de publier cet article : pour ouvrir la discussion. Si vous êtes directement concernés par la maladie, en traitement, en rémission, ou aidant d’une personne touchée par un cancer, j’aimerais connaître votre expérience.
- Quels effets secondaires avez-vous vécus ?
- Qu’est-ce qui vous a surpris après les traitements ?
- Qu’est-ce qui vous a aidé, ou au contraire pas du tout ?
- Y a-t-il des sujets dont vous auriez aimé qu’on vous parle davantage ?
N’hésitez pas à partager vos expériences et vos ressentis en commentaire. Je pense que nos témoignages peuvent aider quelqu’un qui traverse aujourd’hui ce que nous avons traversé à se sentir un peu moins seul, et à savoir qu’il a le droit d’en parler.
Moi, je suis en rémission, mais encore en plein dedans. Prenez soin de vous, et courage à toutes celles et ceux touchés de près ou de loin par ce vilain crabe.
Au plaisir de vous lire.
